西安：政企医社再聚咸阳 共探血友病患者关爱新路径

8月26日，“凝聚共识，共筑未来”——陕西血友病患者关爱与公益支持研讨会在咸阳都市人家酒店圆满召开。

本次活动由陕西西电残疾人服务中心主办，咸阳地区多家公益组织、医疗机构及爱心企业代表齐聚一堂，旨在搭建公益组织间的对话

协作平台，围绕血友病患者心理支持、职业教育、就业机会等新议题展开深度研讨。

咸阳市中心医院血液内科主任刘接班教授为与会者带来一堂深入浅出的血友病科普课，帮助公益人更精准地理解患者日常面临的现实困难。

陕西慧灵公益服务中心发展部及社企部负责人王秀梅结合机构多年来服务心智障碍群体的经验，系统梳理了从公众倡导、月捐体系建设到企业合作等多元化筹款路径，并重点剖析了血友病专项基金在透明化运营与捐赠方维护中的实操难点。她指出，罕见病患者群体的筹款不能仅依赖阶段性活动，而应通过故事化传播建立长期情感联结。

陕西血友之家负责人王娟作为患者组织代表分享亲身经历。她表示，“家长要敢于接受孩子的疾病，更要敢于走出来”，患者组织最大的价值不仅是提供信息，更是告诉每一个家庭——你们不是一个人。参会患者及家属代表纷纷表示，深切感受到社会各界的大爱关怀，收获颇丰。

心理专家戴嘉辰老师从自身经历出发，给大家带来了一堂生动的走进血友病家庭的实操课。让大家掌握如何有效地和患者沟通的方法和策略，以及如何在家庭中营造支持性氛围。

此次研讨会的圆桌对话环节最为热烈。陕西省家源汇社会工作服务中心、乐善同方社会工作服务与发展中心、云想公益、西电阳光家园、太平洋保险咸阳分公司等多家公益组织代表踊跃发言，分享各自服务专长并提出具体支持方向。与会各方达成共识，后续将建立咸阳地区血友病关爱协作网络，定期共享资源与案例，推动研讨成果落地为具体服务。

咸阳康复教育学校副校长张温茹带来题为《血友病患者的职业教育与多元化就业路径探索》的精彩分享。她强调，职业教育需前置到患者青少年阶段，通过个别化评估匹配职业方向，才能真正打通从“被照护者”到“社会参与者”的转化通道。

主办方透露，后续将整理各机构意见，形成《陕西血友病公益服务研讨报告》，从心理疏导关怀、职业教育培训、就业扶持赋能等多个维度落实帮扶举措，持续推动各项共识落地见效，切实减轻陕西省血友病患者及家庭的生活压力。

“凝聚共识”是为了“共筑未来”。本次研讨会为陕西血友病关爱事业注入了新的动力，愿今天的相聚，成为未来更长久的并肩。（记录者：苏秀萍）

责任编辑：吴迪